Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d'utilité publique en 1976, l'A.F.M. - Association Française contre les Myopathies - vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle.

Elle s'est fixé deux missions, guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu'elles provoquent, et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication.

Pour remplir ces deux missions, l'AFM organise, depuis 1987, chaque premier week-end de décembre, le Téléthon, opération de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers de manifestations dans toute la France. Le Téléthon est le moyen de collecte quasi-exclusif de l'Association. C'est également un vecteur d'information, de communication et de pédagogie essentiel pour l'AFM.

Depuis le premier Téléthon, des évolutions et révolutions déterminantes ont marqué le combat de l'AFM, porté par la détermination des malades, des familles, des scientifiques, des bénévoles et la générosité de millions de Français.

Ce combat amène l'AFM à intervenir au-delà du champ des maladies neuromusculaires :
- L'AFM s'attache à faire exister la myologie (science et médecine du muscle) afin qu'elle devienne une discipline à part entière au même titre que la cardiologie, l'immunologie...
- L'AFM participe également au développement d'outils d'intérêt général, de moyens et de savoirs pour accélérer la compréhension des maladies génétiques et ouvrir le chemin aux médicaments issus de la connaissance des gènes.
- Les maladies neuromusculaires faisant partie des maladies rares, négligées par le système de santé publique, l'AFM a développé une stratégie globale pour la reconnaissance de ces malades exclus de la vie économique et sociale et pour faire reconnaître le droit de chaque citoyen à disposer des moyens de compenser ses incapacités et permettre à chacun d'être acteur de son projet de vie.

Dans tous ces domaines, la démarche de l'AFM est constante : rechercher des solutions nouvelles, les développer seule ou en partenariat, puis, après avoir vérifié leur validité, inciter l'Etat et des partenaires institutionnels ou industriels, à prendre le relais.

Source : www.afm-telethon.fr